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“孩子的進(jìn)步讓全家看到希望”——“靈魂砍價(jià)藥”首個(gè)受益家庭新春回訪

2023-01-19 11:16:05 來(lái)源:瀟湘晨報(bào)

新華社濟(jì)南1月18日電 題:“孩子的進(jìn)步讓全家看到希望”——“靈魂砍價(jià)藥”首個(gè)受益家庭新春回訪

新華社記者邵魯文

因患有罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥(簡(jiǎn)稱SMA),山東棗莊5歲男孩李佳樹(shù)和全國(guó)3萬(wàn)余例患者一樣,無(wú)法獨(dú)坐、行走。去年,廣受關(guān)注的“SMA天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液經(jīng)過(guò)“靈魂砍價(jià)”后,從每針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元進(jìn)入醫(yī)保目錄,李佳樹(shù)幸運(yùn)地成為該藥納入醫(yī)保后的全國(guó)首例受益人。時(shí)隔一年,記者對(duì)李佳樹(shù)一家進(jìn)行了回訪。


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“以前每到快過(guò)年時(shí),看到別人家的孩子蹦蹦跳跳,心里是最難受的。去年,孩子經(jīng)過(guò)治療有了很大起色,是全家人臉上笑容最多的一年?!崩罴褬?shù)的媽媽李秀花說(shuō)。

李秀花告訴記者,去年12月,李佳樹(shù)打完第6針諾西那生鈉注射液,完成了全年治療計(jì)劃,經(jīng)過(guò)康復(fù),從當(dāng)初患病時(shí)坐不穩(wěn),到現(xiàn)在獨(dú)坐沒(méi)問(wèn)題,扶著桌子能獨(dú)立站幾分鐘。孩子的力量也有很大提高,以前沒(méi)法手握東西,現(xiàn)在能使用筷子,還可以自己刷牙。

李佳樹(shù)在媽媽的幫助下進(jìn)行站立訓(xùn)練。新華社記者邵魯文 攝

棗莊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)師殷偉校說(shuō),從身體情況的各項(xiàng)指標(biāo)來(lái)看,李佳樹(shù)一年來(lái)的治療效果明顯,用藥后不僅有效制止了身體機(jī)能下滑,雙下肢力量也有非常明顯的提高。未來(lái),還需每年注射3針?biāo)幬?,并持續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

這一年,社會(huì)各界匯聚的暖流,也推動(dòng)著一家人前行。新年將至,當(dāng)?shù)孛裾?、街道辦事處等部門(mén)也來(lái)到李佳樹(shù)家中走訪慰問(wèn)。棗莊市市中區(qū)民政事務(wù)綜合服務(wù)中心副主任李靜說(shuō),一年來(lái),民政部門(mén)整合了醫(yī)保、殘聯(lián)、慈善等多方力量,對(duì)李佳樹(shù)家開(kāi)展精準(zhǔn)幫扶,一家人各類低保、補(bǔ)貼等每月有4000多元,接受慈善救助和臨時(shí)救助近4萬(wàn)元。除此之外,相關(guān)部門(mén)還購(gòu)置了輪椅、護(hù)理床以及一些康復(fù)輔助的器械,努力讓李佳樹(shù)的家庭生活有保障。

李佳樹(shù)在器械的輔助下站著畫(huà)畫(huà)。新華社記者邵魯文 攝

記者在李佳樹(shù)家還看到,他的哥哥李國(guó)亮也在去年接受了諾西那生鈉注射液治療?!皣?guó)亮馬上年滿18歲了,身體狀況很差,此前家里的條件不支持兩個(gè)孩子治療,去年在醫(yī)保部門(mén)的協(xié)調(diào)、幫助下,讓國(guó)亮也能夠得到救治,這是全家人之前想也不敢想的?!崩钚慊ㄕf(shuō)。

“只要有相關(guān)政策,我們不能放棄任何一個(gè)孩子?!睏椙f市市中區(qū)醫(yī)保局副局長(zhǎng)毛帥告訴記者,去年5月,得知中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)正在對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)有多名脊髓性肌萎縮癥患兒的家庭進(jìn)行救助的消息后,我們就積極聯(lián)系了相關(guān)部門(mén),第一時(shí)間幫助李佳樹(shù)的哥哥申請(qǐng)到免費(fèi)使用諾西那生鈉注射液的機(jī)會(huì),目前已完成5針注射。

“社會(huì)上那么多人關(guān)心我們,孩子也一天天好起來(lái),讓全家人在新的一年更有盼頭了。”李秀花說(shuō),對(duì)于他們一家而言,過(guò)去一年是溫暖的一年,來(lái)自社會(huì)各界的幫助,給了孩子站立的“力量”。

李秀花還說(shuō),新的一年,孩子的愿望和往年一樣,希望能盡快站起來(lái),早點(diǎn)能走路,背上小書(shū)包去上學(xué)。她和孩子都堅(jiān)信,這一天一定能夠?qū)崿F(xiàn)。

標(biāo)簽: 新的一年 相關(guān)部門(mén) 脊髓性肌萎縮癥 一定能夠 不能放棄

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